“中國慢淋日”成立儀式于六朝古都南京成功舉行

由北京新陽光慈善基金會發(fā)起、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組（cwCLL）指導(dǎo)、淋巴瘤之家協(xié)辦、阿斯利康中國公益支持的“中國慢淋日”成立儀式暨“常知久安”國內(nèi)首個慢淋患者關(guān)愛平臺發(fā)布儀式于2022年9月1日在南京成功舉行。江蘇省人民醫(yī)院血液科主任、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組組長李建勇教授，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組組長邱錄貴教授，江蘇省人民醫(yī)院血液科副主任徐衛(wèi)教授，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛先生和淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生蒞臨成立儀式，共同見證了這一里程碑時刻，并圍繞慢性淋巴細(xì)胞性白血?。ㄒ韵潞喎Q“慢淋”）在中國的診療現(xiàn)狀、患者未盡之需等話題展開熱烈討論，探討助力慢淋長期規(guī)范治療的未來發(fā)力點(diǎn)。

“中國慢淋日”成立儀式嘉賓合影

慢淋檢出率呈上升趨勢，但患者就診時已經(jīng)發(fā)展至疾病相對晚期，生存狀況亟待提高

慢淋是一種具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴細(xì)胞克隆增殖性腫瘤，發(fā)病人群以中老年為主，中位發(fā)病年齡為60-75歲。在我國，雖然慢淋發(fā)病率約為0.54/10萬，但隨著人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認(rèn)識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。 然而，由于國內(nèi)目前對CLL早期認(rèn)識及診斷率不高，23%的中國慢淋患者曾被誤診為非淋巴瘤，34%的CLL患者需經(jīng)過多家醫(yī)院才得以確診，導(dǎo)致多數(shù)患者就診時已經(jīng)發(fā)展至疾病相對晚期，直接影響疾病進(jìn)展。加之慢淋好發(fā)于老年群體，而這類人通常合并高血壓、冠心病等慢性疾病，極大影響了治療的耐受性以及方案選擇，預(yù)后情況遠(yuǎn)低于預(yù)期。此外，有不少患者因?yàn)槌鲇趯膊〉目謶?，他們不信任“觀察與等待”等治療方式，容易導(dǎo)致誤診、過度治療等現(xiàn)象，影響疾病后續(xù)治療。

為了加強(qiáng)對臨床醫(yī)生和患者的雙重教育、為慢淋患者謀福祉，2017年11月，“中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組（cwCLL）”在李建勇教授及邱錄貴教授的帶領(lǐng)下應(yīng)運(yùn)而生，旨在推動慢淋診療規(guī)范化建設(shè)，提升中國醫(yī)生的學(xué)術(shù)和診療水平。談到此，李建勇教授表示：“中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區(qū)成立了慢淋工作組，不斷普及‘全國慢淋中心‘建設(shè)工作，成立中國慢淋示范中心、卓越中心和規(guī)范中心，整體提升我國慢淋診治水平。此外，近年來隨著BTK抑制劑的出現(xiàn)，慢淋已經(jīng)進(jìn)入了長生存時代，這對于醫(yī)患雙方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了醫(yī)生以外，患者也應(yīng)更加主動、科學(xué)地了解和評估自身健康情況，確保院外也能進(jìn)行規(guī)范化疾病管理”。

李建勇 教授

靶向治療開啟無化療時代，慢淋治療目標(biāo)是盡可能延長生存時間，改善生活質(zhì)量

會上，在談到中國慢淋診療現(xiàn)狀時，邱錄貴教授指出：“對于慢淋患者來說，一經(jīng)確診應(yīng)當(dāng)進(jìn)行全面評估與病情分層，我們發(fā)現(xiàn)中國慢淋患者中攜帶無del(17p13) 的TP53突變的頻率較高于其它國家，對于這類患者化療為基礎(chǔ)治療模式不能克服和改善預(yù)后，需要耐受性和安全性更好的靶向治療方式。我們鼓勵患者根據(jù)醫(yī)生的指引規(guī)范治療，這是延緩疾病進(jìn)展、延長生存時間的重要途徑?！?

邱錄貴 教授

徐衛(wèi)教授表示：“BTK抑制劑的出現(xiàn)使慢淋患者生存期進(jìn)一步延長，成為像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應(yīng)終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質(zhì)量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔(dān)心感染、出血、房顫等不良反應(yīng)，期待未來的創(chuàng)新藥物能滿足這一群體的未盡之需?！?

徐衛(wèi) 教授

此外，慢淋具有較高的感染易感性以及重癥和死亡風(fēng)險。由于慢淋等血液腫瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠后，體內(nèi)病毒載量高，死亡風(fēng)險進(jìn)一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，馬軍教授建議：“疫苗作為新冠預(yù)防的基礎(chǔ)免疫手段，血液腫瘤患者應(yīng)接盡接。對因各種原因暫時無法接種疫苗或?qū)σ呙缑庖邞?yīng)答不佳的慢淋患者，可使用長效中和抗體進(jìn)行新冠暴露前預(yù)防，但中和抗體不可替代疫苗接種?！?

“

馬軍 教授

慢淋關(guān)愛從全球來到中國，各方攜手聆聽患者真實(shí)訴求，助力提升患者生存獲益

2021年9月1日，國際慢淋倡導(dǎo)組織（CLLAN，CLL ADVOCATES NETWORK）建立了“世界慢淋日”，希望全球慢淋社區(qū)都能聯(lián)合起來，提高社會對慢淋的關(guān)注?！爸袊苋铡钡脑O(shè)立，不僅是響應(yīng)CLLAN的號召，讓世界血液腫瘤領(lǐng)域聽到中國的聲音，其意義在于提高社會公眾對慢淋這一不常見的老年血液腫瘤的認(rèn)知，呼吁全社會給予慢淋患者更多的關(guān)愛和理解，同時鼓勵患者積極規(guī)范化治療、慢步人生路。

“中國慢淋日”發(fā)起方，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛先生表示：“作為以老年人為主的”沉默群體“，慢淋患者的心聲時常被淹沒在人群中。我們希望借助社會各界的力量幫助公眾進(jìn)一步了解慢淋患者的治療現(xiàn)狀與生存狀況，呼吁社會關(guān)注慢淋疾病以及患者群體，讓更多患者獲益于規(guī)范化診療和長期疾病管理，收獲身心健康，邁向康享人生?！眳f(xié)辦方淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生補(bǔ)充道：“慢淋患者由于對慢淋疾病情況和治療理念的認(rèn)知度較低，使得他們戰(zhàn)勝疾病的信心和疾病管理能力受到很大影響，導(dǎo)致延誤了必要的治療手段，甚至危及生命。我們一方面全力鼓勵慢淋患者以更加積極的心態(tài)配合治療，另一方面也呼吁社會關(guān)注脆弱的患者群體，為他們送上支持和力量?！?

劉正琛 先生

顧洪飛 先生

今日于“淋巴瘤之家“公眾號上線的神秘關(guān)愛大禮慢淋患者關(guān)愛平臺 “常知久安”微信小程序便是該理念的最佳實(shí)踐，依托數(shù)字化優(yōu)勢，打造一個專屬于患者、且易于他們獲取疾病知識和力量的移動守護(hù)平臺。通過每日慢淋疾病知識的更新，幫助慢淋患者在院外獲取專業(yè)有用的疾病信息，而社會公眾可通過每日捐步給予慢淋患者一份鼓勵和支持，攜手多方力量助力慢淋患者在與疾病的抗?fàn)幹猩僮邚澛罚Ｖ冒?，健康可期?

歡迎關(guān)注慢淋患者關(guān)愛平臺

作為該項(xiàng)目的企業(yè)支持方之一，阿斯利康中國腫瘤事業(yè)部總經(jīng)理陳康偉先生表示：“很高興參與了‘中國慢淋日’的正式成立，這也正是阿斯利康秉承‘以患者為中心’的理念的踐行。自1993年正式進(jìn)入中國市場以來，我們一直致力于開拓創(chuàng)新，專注于具有挑戰(zhàn)性的腫瘤疾病，如肺癌、乳腺癌、卵巢癌、前列腺等，以解決難以治療或亟待創(chuàng)新療法的大量未被滿足的患者需求。如今，我們正在加速血液領(lǐng)域的研發(fā)布局，把在全球血液腫瘤領(lǐng)域的深刻理解和深耕細(xì)作帶到中國，與各方加深合作寬度與廣度，為中國血液腫瘤患者帶來更優(yōu)的治療選擇，在幫助和支持血液腫瘤患者的道路上貢獻(xiàn)自己的一份力?！?

陳康偉 先生

在我國醫(yī)療衛(wèi)生高質(zhì)量發(fā)展和推動《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》實(shí)施的關(guān)鍵時期，如何提升公眾慢淋疾病認(rèn)知、普及慢淋規(guī)范化治療與長期管理理念成為擺在眼前的重要課題。在各方力量的共同守護(hù)之下，“中國慢淋日“與“常知久安”慢淋患者關(guān)愛平臺必將成為一扇窗、一座橋、一股力，持續(xù)為慢淋患者澆筑一條健康可期、通往美好晚年生活的康健大道。